О спинально-мышечной атрофии (СМА) в Казахстане широкая общественность узнала в феврале этого года, когда на всю страну прогремела история маленького Эмира Шахмарова из ЗКО
Родители собрали баснословную сумму – один миллиард тенге – на покупку самого дорогого препарата в мире – ZOLGENSMA. Есть и другие лекарства, позволяющие подарить жизнь детям с таким диагнозом. Именно их сейчас пытаются добиться от государства две костанайские семьи, сообщает “Наш Костанай”.
Виталий Морозов появился на свет 9 декабря 2018 года и ничем не отличался от остальных детей. До трех месяцев мальчик развивался, как обычный ребенок, но потом родители стали замечать, что движение ножек стало не такое активное.
– Мы сразу поехали в Центр материнства и детства на обследование, но диагноз нам поставили в Москве – спинально-мышечная атрофия I типа, или болезнь Верднига-Гоффмана. Это самая тяжелая форма заболевания, при которой чаще всего дети не доживают до двух лет, – рассказывает мама Виталия Наталья Морозова. – В декабре 2018 года у сына пропал глотательный рефлекс. Тогда установили зонд, чтобы можно было кормить ребенка. На седьмые сутки произошла остановка дыхания. Мой сын провел в реанимации семь месяцев. Все это время мы собирали деньги на покупку ИВЛ и расходных материалов, чтобы можно было забрать его домой.
На приобретение всех нужных препаратов, расходных материалов для ИВЛ, спецпитания в месяц уходит до 500 тысяч тенге. Бесплатно маленькому Виталику от государства полагаются только памперсы, очиститель кожи, пеленки и пособие по инвалидности в размере 48 тысяч тенге.
В точно такой же ситуации оказалась семья Горпенко. Маленькому Мише (на главном фото) поставили диагноз СМА в 1,5 года – после плановой операции ребенок перестал вставать. У Михаила не такой тяжелый тип заболевания, как у Виталия Морозова, поэтому он может дышать самостоятельно. Но родители Миши тоже бьются изо всех сил, чтобы поднять четырехлетнего сына на ноги.
Виталику и Мише необходим препарат «Спинраза», один флакон которого стоит около 50 млн тенге. В первый год детям ставят шесть уколов, в последующие – по три. Цена вопроса – около 300 млн тенге на одного.
Заболевание СМА входит в список орфанных, согласно приказу Министра здравоохранения РК от 20 октября 2020 года № ҚР ДСМ – 142/2020. В нем же прописаны лекарственные средства для их лечения. Для СМА это «Нусинерсен» или «Спинраза». Морозовы и Горпенко постоянно на связи с облздравом, минздравом, областным маслихатом. Наталья обращалась и в «Нур Отан» и даже писала письмо Президенту.
Лекарство включено в казахстанский национальный лекарственный формуляр, однако государство его закупать пока не торопится.
– Приказом Министра здравоохранения от 21.04.2020 г. лекарственное средство «Нусинерсен» с орфанным статусом включено в национальный лекарственный формуляр. Однако в РК под международным непатентованным препаратом «Нусинерсен» нет зарегистрированных торговых наименований лекарственных средств, – отвечали Наталье Морозовой в этом году в Министерстве здравоохранения. – Но допускается применение незарегистрированных в РК препаратов для оказания медпомощи по жизненным показаниям. Местные исполнительные органы принимают решение о дополнительном предоставлении ГОБМП отдельным категориям граждан.
Выходит, здесь ситуация та же, что и с незарегистрированными препаратами для лечения эпилепсии: все зависит от того, выделит ли областной маслихат деньги на закуп лекарств. Два раза семьям уже отказали – в марте и 28 июня. В маслихате говорят, что лишних денег нет. Но как быть простым людям, которые не в силах сами собрать такую огромную сумму?
– Руководитель облздрава сам сказал, что деньги на препараты, которые есть в КНФ, имеются, тогда почему нас ими не обеспечивают? – недоумевает Наталья. – Я состою в чатах родителей таких же детей, нас сейчас около 200 по всей стране. В этом году маслихаты Алматы, Караганды, Шымкента выделили средства и детям закупили по шесть флаконов «Спинразы»! Почему у нас не могут сделать так же? В России дети уже давно получают этот препарат.
Виталий Морозов находится на ИВЛ почти постоянно. Только днем, от четырех до шести часов, он дышит самостоятельно, на большее сил у ребенка нет. Наталья сейчас собирает деньги на покупку инвалидной коляски и вертикализатора для сына. Должную коляску, которая умещала бы и аппарат ИВЛ, государство предоставить не может, поэтому Виталий с мамой не выходит на улицу.
По итогам 2020 года, в Казахстане на учете с диагнозом СМА состоят 120 детей. За последние три года (2018–2020) 24 ребенка скончались…
Проблему обеспечения лекарствами поднимает и детский омбудсмен Аружан Саин. По ее словам, «одна из основных проблем, даже на уровне акиматов, заключается в том, что там никто не выполняет приказы, НПА, разработанные для них документы, которые априори должны исполняться».
Если вы хотите помочь Виталику и Мише, можете обратиться по телефонам: 8-771-280-06-91 (Наталья Морозова), 8-777-795-86-04 (Александр Горпенко).
Татьяна НАЗАРУК
Фото из архива семьи ГОРПЕНКО
Добротные двухэтажки, красивые улочки, большая школа, магазины и Дом культуры, где раз в неделю показывали…
Напомним, водопропускную конструкцию, исполняющую функцию автопереправы, размыло в 2017 году в период большого половодья. (далее…)
Как сообщает на своей странице в Инстаграм Рудный. Медиа (далее…)
Для провизора Сары Темирбаевой из села Новопокровка Узункольского района уходящий год был знаковым. (далее…)
Спустя два года Койбагар вновь стал принимать поезда по двум популярным направлениям. (далее…)
Ілім – білім биік шыңға жетелейді (далее…)
This website uses cookies.