Погибшая Мадина Ерланкызы полгода ждала своей очереди в центр коррекции для особенных детей в Костанае

Если бы госзакупки прошли раньше, трагедии можно было бы избежать, пишет “Наш Костанай”

Волна, поднявшаяся после гибели 5-летней Мадины, девочки с диагнозом «аутизм», все еще не утихает. Людей, которые все последние годы боролись за права особенных детей, теперь стало слышно в разы громче…

Выразить соболезнования лично маме Мадины в Костанай приехала председатель Национальной ассоциации «Autism Kazakhstan» Нурия Балтабайкызы. Она же вместе с костанайскими коллегами обратилась к госорганам, которые должны были девочку сберечь.

– Выяснилось, что мама Мадины обращалась везде, но не получила помощь. С девочкой занимались дома, пока она ждала своей очереди на коррекцию, – отметила Нурия Балтабайкызы. – Это был активный ребенок, с потенциалом. Мадина начала немного говорить, хорошо рисовала. Она была не совсем отсталая, гиперактивная только. Из-за того, что семье вовремя не оказали помощь, и случилась эта трагедия. Это вина общества и государства.

Облздраву, управлению координации занятости и образования о болях родителей особенных детей подробно рассказала председатель ОО «Stop Autism» Шнара Жалмухамедова. Она добавила, что погибшая Мадина была шестой в очереди на услуги полустационара. Таких заведений, которые работают бесплатно, в Костанае мало. Вдобавок к этому тендер между центрами коррекции разыгрывался полгода (!). Все это время маленькие подопечные провели в ожидании. Мадина своего места так и не дождалась.

– Если бы тот тендер состоялся в январе, не было бы трагедии, – считает Шнара Жалмухамедова. – Кроме того, у нас из года в год выделяется на 30 детей одна и та же сумма, а количество особенных детей, в том числе и с аутизмом, растет.

И это только верхушка айсберга. Жизнь детей-инвалидов настолько осложнена, что всего и не перечислишь: они не имеют права на бесплатное питание в школах, несмотря на введение инклюзии, не могут обучаться со всеми наравне, не могут получать стоматологические услуги с наркозом (хотя без него сделать что-либо практически невозможно), должны ради двухнедельного пребывания в санатории тратить месяц на сдачу анализов, а часто детей-аутистов вообще не берут в стационары…

– В наших отделениях реабилитации нет большинства специалистов, занятия длятся по 20 минут. Родители тратят так много времени на сбор документов, а по итогу получают только массаж и электрофорез. И смысл такой реабилитации? Раз учреждения получают госзаказ, то пусть организуют процедуры, как положено, – подчеркивает Шнара Жалмухамедова.

Это подтверждают родители. Несколько мам, присутствовавших на встрече, поделились своими историями.

– Мы провели впустую три недели в областной больнице: массаж длился 10 минут, психолог работал с сыном 30 минут за закрытыми дверями, арт-терапию мы проводим сами – нам просто дают материалы и мы рисуем, – рассказывает мама особенного ребенка. – Сын начал биться в истерике, я спрашиваю у специалиста, как его успокоить. А он мне в ответ: «Я не знаю». Я ведь не училась на психолога, я не знаю всех тонкостей и методик, меня просто жизнь заставила вникать в это. Но для чего тогда нам реабилитация?

Родители предпочли бы бюджетные средства, выделяемые на их детей, отдавать проверенным центрам, то есть выбирать самим, а не идти туда, куда государство огульно перевело деньги…

Еще одна большая проблема нашего общества – это тотальная неосведомленность об аутизме. Не знают об этом диагнозе и родители, в результате упускают драгоценное время, которое можно было бы успешно потратить на коррекцию ребенка.

– Если бы педиатры и ВОПы обращали внимание на признаки аутизма на ранних этапах, мы бы могли таких детей хорошо корректировать, – уверяет Жалмухамедова. – Если сейчас не помочь семье, то через 2-3 года мы получим ребенка-инвалида. Но мы можем детей с ЗРР, ЗПР скорректировать так, что им снимают диагноз. У нас уже несколько таких воспитанников есть. Сейчас к нам приводят детей 8-9 лет, которые не разговаривают. А что вы столько времени ждали, родители? Неужели вам никто не подсказал?

И в этом вина государства: за два года было потрачено столько средств на распространение информации о ковиде, а про аутизм до сих пор почти ничего не знают. Если ваш ребенок не играет с игрушками, не смотрит вам в глаза, не поворачивается на звук погремушки, а в три года еще не разговаривает, то не нужно слепо верить, будто он перерастет, надо сразу обращаться к специалистам.

Выступающие отмечали, что некоторые дети стоят на учете у психиатра, но не оформляют инвалидность по своим соображениям. И это ловушка, так как спецсоцуслуги могут получать только те, кто имеет ту самую «корочку». Такие стандарты. Но государство не должно ждать, пока ребенок станет инвалидном официально, нужно начинать работать с ним раньше. Мало того, необходимо поддерживать еще и родителей, так как от них на 50% зависит успех коррекции ребенка.

Что делать? Специалисты считают, что надо заставить госорганы работать в сцепке и не терять из виду особенного ребенка, как это произошло с Мадиной.

– С этой девочкой отдельно работали госорганы, но в итоге никто дальше не узнал, что же с этим ребенком сейчас, как живет ее семья, – резюмировала сказанное депутат областного маслихата Гульмира Капенова. – Я беру на себя вопрос про огромный перечень анализов для прохождения санаторно-курортного лечения, он должен быть сокращен, однозначно. Мы направим депутатский запрос с просьбой включить детей-инвалидов в списки по бесплатному питанию. Также мы проработаем вопрос о качестве услуг в реабилитационных центрах.

Замруководителя облздрава Анжела Бексултанова признала, что количество квот на коррекцию особенных детей мало. Эту ситуацию попробуют исправить, попросив дополнительные средства. Представитель управления координации сообщила, что срок реабилитации планируют увеличить с 14 до 21 дня. То же касается и времени, которое соцработник тратит на одного подопечного. Два раза в неделю по два часа – слишком мало. Нужен пересмотр.

Кто будет готовить специалистов, задача которых – работа именно с особенными детьми, вопрос открытый. Нурия Балтабайкызы говорит, что в Казахстане их в принципе не обучают. Пока этот вопрос отодвигают на второй план, страдают дети. Чем дольше проблема не решается, тем больший балласт ложится на плечи государства в виде выплаты пособий. А ведь можно было бы пойти другим путем: легче скорректировать, чем в итоге получить тяжелого инвалида.

Татьяна НАЗАРУК,

фото Ларисы БОЖКО