Фонд “Қазақстан халқына” профинансирует покупку самого дорогого лекарства в мире для 4-х детей

Общественный фонд “Қазақстан халқына” начал финансирование первых благотворительных проектов, передает Tengrinews.kz со ссылкой на сообщение фонда

Решением экспертного комитета фонд профинансирует проект “Тұсаукесер” по обучению инструкторов-реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире Zolgensma. Отмечается, что данный проект направлен на поддержку физкультурно-оздоровительных клубов в регионах Казахстана, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями смогут заниматься спортом по специальной методике под наблюдением квалифицированных специалистов. Он предусматривает обучение инструкторов-реабилитологов в четырех регионах страны.

Фонд финансирует дорожные расходы, проживание, обучение инструкторов. Последующая оплата труда инструкторов будет осуществляться после соответствующего контроля их работы по реабилитации детей специалистом, который поддерживает связь с родителями детей и мониторирует соответствующий прогресс в развитии детей.

На реализацию проекта будет направлено 45,35 миллиона тенге. Проект рассмотрен и поддержан экспертным комитетом фонда. В составе: Серик Сапиев – председатель комитета, олимпийский чемпион, заслуженный мастер спорта; Бекболат Байжанов – заместитель председателя Комитета по делам спорта и физической культуры Министерства культуры и спорта; Гюзель Манюрова – секретарь комитета, серебряный призер Олимпийских игр, заслуженный мастер спорта; Василий Левит – боксер, серебряный призер Олимпийских игр; Динара Садуакасова – международный гроссмейстер среди женщин по шахматам, чемпионка мира.

– В качестве пилотных регионов выбраны города Атырау, Семей, Алматы и Шымкент, где будет масштабирован опыт физкультурно-оздоровительного клуба “Жас жауынгер”, основанного в 2018 году Садыком Баимбетовым в Нур-Султане. Клуб работает по реабилитации детей с особыми потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь (инклюзия) через спорт по видам единоборств. В создаваемых центрах будет применяться методика данного клуба. Сегодня в клубе адаптивными видами спорта (бокс, армрестлинг, каратэ, тяжелая атлетика и жекпе-жек) занимаются более 50 детей. Применение методики реабилитации и тренировки в клубе позволили 11 детям, которые долгое время не ходили, совершить свои первые шаги. Накануне семилетним Эрвину Куренко и Аяну Бактыбаю совершен национальный обряд тұсаукесер с участием председателя правления фонда Болата Жамишева. В фонде считают, что первый реализуемый проект “Тұсаукесер” поможет особенным детям сделать первый шаг в их жизни и поставить их на ноги, – добавили в фонде.

Также принято решение об оказании адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

По данным Министерства здравоохранения, за последние пять лет отмечается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49 процентов, в том числе детей – на 11 процентов (на конец 2021 года – 13 426 детей). Из всего объема обеспечения лекарственными средствами на пациентов с орфанными заболеваниями в 2020 году приходилось 23 процента, в 2021 году – 26,8 процента.

Особенность лечения орфанных заболеваний – в высокой стоимости лекарственных средств, а также в том, что ряд лекарственных средств являются незарегистрированными. Вместе с тем современные методы лечения орфанных заболеваний показывают высокую эффективность при применении их с младенческого возраста. Своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей.

Проект рассмотрен и одобрен Экспертным комитетом фонда (в составе: Байгалиева Б. – председатель ОЮЛ “Ассоциация пациентов помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК”, председатель Экспертного комитета, Таукелова С. – председатель РОО “Общественный мониторинг и контроль”, Алиева Э. – председатель ОФ Help Today, Боранбаева Р. – председатель правления АО “Научный центр педиатрии и детской хирургии”, главный внештатный педиатр Минздрава, заведующая кафедрой детских болезней НАО “КазНМУ имени Асфендиярова”, Саин А. – член попечительского совета ОФ “ДОМ”, уполномоченный по правам ребенка).

– Таким образом, фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями “спинальная мышечная атрофия”, “мышечная дистрофия Дюшена” на сумму 9,7 миллиарда тенге, не покрываемую за счет государственного бюджета. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата “Онасемноген абепарвовек” (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырех детей. Экспертный комитет дает рекомендации фонду на приобретение лекарственных средств для лечения больных орфанными заболеваниями только при наличии актуального (непросроченного) заключения экспертно-консультационного совета при Министерстве здравоохранения. Из-за отсутствия необходимых документов часть заявок была отклонена, но может быть рассмотрена в дальнейшем, – заключили в “Қазақстан халқына”.